CHP Tokat Milletvekili Kadim Durmaz SMA’lı çocukların sorunlarını gündeme taşıdı. Geçtiğimiz gün Güney’e umut ol.kampanyası için canlı yayında konuşan ve
ailelerin bireysel kampanyalarına sıkça destek veren Durmaz, “ SMA’lı ailelerin çaresizliğinde tek çözüm devlet katkısıdır, ilaçların SGK tarafından karşılanması ve çocuklarımızın hayata kazandırılması gerekiyor. “ dedi.
Hastalığın dünya genelinde büyük bir sorun olduğunu vurgulayan Durmaz, SMA, çok büyük çoğunlukla çocuklarda görülen bir çeşit gen bozukluğu hastalığıdır.
“Aileler Çaresiz “
Türkiye’de yılda ortalama 170 bebek SMA’lı doğarken, şu an toplamda 3 bin kişi hastalıktan etkileniyor. Bireysel kampanyalarla milyon dolarlık ilaçları bulmaya çabalayan aileler çok çaresiz.
Tarafı olduğumuz Ekonomik, Sosyal ve Kültürel Haklara İlişkin Uluslararası Sözleşmeye göre; hastalık durumunda herkese tıbbi hizmet ve bakım sağlama koşullarının yaratılması, çocuk ölüm oranlarının düşürülmesi ve çocukların sağlıklı bir şekilde gelişiminin sağlanması, hastalıkların tedavisi, önlenmesi ve kontrolünün sağlanması gibi gibi yükümlülükler var.
Yine tarafı olduğumuz Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’de
‘’Taraf Devletler, her çocuğun temel yaşama hakkına sahip olduğunu kabul ederler.’’
‘’…Çocuğun hayatta kalması ve gelişmesi için mümkün olan azami çabayı gösterirler.’’
‘’…Çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanırlar. Hiçbir çocuğun bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yaralanma hakkından yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba gösterirler.’’
“SMS ilaçları devlet tarafından karşılanmalı”
Taraf olduğumuz bu Uluslararası Sözleşmelerin de gereği olarak çocuğun üstün yararı gözetilerek, şu an hayatta olan SMA’lı bebeklerin dünyada onaylı bu 3 ilaca SGK tarafından ‘geri ödemeli’ ulaşmalarının sağlanması bununla beraber SMA’lı bebek doğumlarının önlenmesi için devlet tarafından gereğinin yapılması, evlenecek çiftlerden istenen Sağlık Raporu’na mutlaka SMA taraması da eklenmesi şarttır.
Avrupa’da birçok ülkede SMA ilaçlarını devlet tarafından karşılanıyor. Ülkemizde de acilen tüm SMA’lı çocukların tedavi masrafları, ilaç masrafları devlet tarafından karşılanmalıdır.
Çocuklarımızın yaşam hakkını savunmak, aileleri bu çaresiz durumdan kurtarmak en temel görevimizdir.
Unutmayalım ki insan yaşamı kutsaldır ve insan yaşamından tasarruf edilemez. Bu konuda ülkenin çocuklarını kurtarmak için her türlü fedakârlığı yapmamız gerekiyor.